mardi 17 octobre 2017

Idée lecture : Tombé dans l'oreille d'un sourd

Loi sur le handicap Psychologie Enfant sourd Prématurité
Nouveau passage à ma bibliothèque de quartier, nouvelle découverte d'un roman graphique sur le vécu de personnes confrontées à la maladie ou au handicap.
"Tombé dans l'oreille d'un sourd" raconte le vécu du dessinateur et scénariste du livre, Grégory Mahieux, de sa femme et de leurs deux enfants, Charles et Tristan.
Charles et Tristan sont jumeaux et prématurés. Rapidement l'état de santé de Charles est inquiétant et on lui diagnostique une maladie métabolique d'origine génétique, la galactosémie congénitale. Le début du récit se concentre donc sur le stress de la naissance d'enfants prématurés et l'impact de l'annonce d'une maladie génétique sur chaque parent et sur le couple.
Mais l'essentiel du livre est consacré à l'autre enfant : Tristan. Tristan semble se développer normalement les premiers mois puis le doute s'installe et Tristan finit par être diagnostiqué sourd profond à l'âge de un an.L'auteur livre ici un beau récit graphique, très personnel ; il s'appuie sur un dessin à la fois épuré et précis, non dénué de clins d'oeil humoristiques qui viennent contre-balancer la pesanteur du quotidien exposé.

Dans une première partie du récit, Tristan est encore un jeune enfant et le récit se concentre sur les difficultés de Grégory Mahieux  à faire entendre ses doutes et ses ressentis auprès de l'équipe médicale et rééducative en charge de son fils et à se faire accompagner face aux difficultés de communication avec son enfant. Il ne cache pas les dissensions qui ont pu exister avec sa femme et l'impact de ce handicap sur son couple.
La surdité est en effet un handicap particulier dans la société d'hyper-communication qui est la nôtre. Handicap qui génère des positions assez tranchées les positions à adopter : implant cochléaire et rééducation intensive pour intégrer l'oralisation versus communication par LSF et revendication de la surdité comme une culture propre et distincte. Or les parents de Tristan sont, comme beaucoup de parents, avant tout soucieux du bien-être de leur enfant et à la recherche de solutions adaptées à leur enfant dans toute sa richesse et sa singularité. Grégory Mahieux résume ainsi son désarroi de l'époque:
"On a l'impression qu'on a le choix entre la solitude, l'implant ou le communautarisme".


La deuxième partie du récit est consacrée au parcours du combattant qu'ont dû mener ses parents pour faire valoir les droits accordés à leur enfant par la loi de 2005 sur le handicap, notamment la compensation des conséquences du handicap qui devrait permettre sa scolarisation en milieu ordinaire (c'est-à-dire à l'école de son quartier) ou bien l'adaptation du temps de travail du père pour alléger l'organisation nécessaire au suivi médical et rééducatif de Tristan. Ce ne sera malheureusement pas une découverte pour tous les parents d'un enfant atteint d'un handicap : l'application de cette loi (qui a quand même 12 ans...) est encore une utopie dans beaucoup (trop) de cas. Heureusement Grégory Mahieux a de l'humour ; je laisse le lecteur découvrir sa définition de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), très personnelle mais dans laquelle je parie que beaucoup se reconnaitront !

Et pourtant comme le conclut magnifiquement l'auteur :
"en voulant lui ouvrir le champs des possibles, c'est à nous tous que nous avons offert des opportunités"...

A lire : Tombé dans l'oreille d'un sourd -  Mahieux et Levitre - Ed. Steinkis - 2017

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